Questo weekend in numerose piazze italiane sarà possibile trovare i ciclamini il cui acquisto contribuisce al finanziamento della ricerca per la cura della fibrosi cistica. L’intero mese di ottobre è dedicato alle iniziative: nella scorsa settimana ad esempio c’è stato il Bike Tour.
Quella di quest’anno è la XX Campagna Nazionale Raccolta Fondi promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. La pianta da fiore viene distribuita nelle piazze italiane dai 5.000 volontari delle Delegazioni e dei Gruppi di Sostegno FFC Ricerca. La fibrosi cistica è ancora oggi la malattia genetica grave più diffusa in Europa ancora priva di una cura risolutiva.
Fibrosi cistica: a che punto siamo? Le novità
Soltanto due settimane fa è arrivata la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale della determinazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco che estende il regime di rimborsabilità del farmaco Kaftrio (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) a tutti i soggetti con fibrosi cistica di età pari e superiore ai 6 anni con almeno una mutazione F508del e qualsiasi mutazione come seconda.
Una buona notizia dal punto di vista delle cure che si attendeva da marzo scorso, quando era arrivata l’approvazione dell’uso del Kaftrio a spese del SSN, allineando il nostro paese alle indicazioni di Novembre 2021 dell’EMA. Nella pratica parliamo di circa 400 pazienti pediatrici che vedranno rimborsato il farmaco. Al contempo resta la necessità di continuare la ricerca per riuscire a dare una cura a tutti, l’obiettivo esplicito e primario di FFC Ricerca.
Le iniziative di FFC Ricerca per Ottobre 2022 e i mesi a seguire
FFC Ricerca lavora per raccogliere fondi e redistribuirli ai progetti di ricerca. In tal senso è molto rilevante la quantità di denaro impegnata per il 2022. Per centrare l’obiettivo del piano strategico triennale 2021-23, FFC Ricerca ha infatti stanziato per l’anno 2022 1 milione e 790mila euro. Sono 15 progetti di eccellenza tra i 62 presentati. C’è poi il progetto vincitore del “Gianni Mastella Starting Grant” da sostenere con impegno triennale per un valore di ulteriori 149mila euro.
Sono attualmente finanziati al di fuori dei bandi annuali il progetto “Molecole 3.0”, partito nel 2018 e portato avanti da Università di Palermo e Università Federico II di Napoli con l’obiettivo di sviluppare una nuova classe di farmaci modulatori per la cura della fibrosi cistica; e il Cystic Fibrosis DataBase, banca dati con accesso gratuito che dal 2011 raccoglie pubblicazioni e studi clinici internazionali, consultato per il 90% da ricercatori internazionali.
Dal punto di vista della raccolta fondi e della sensibilizzazione, quest’anno ha già avuto luogo la decima edizione del Bike Tour, che porta circa 500mila euro destinati al finanziamento di progetti di ricerca. Dal 4 all’8 ottobre i bikers hanno attraversato un itinerario a tappe tra Lazio e Campania, da Roma a Napoli passando per Villa d’Este a Tivoli e la Reggia di Caserta. Tutti i cittadini possono contribuire acquistando una pianta di ciclamini in una delle piazze dove saranno disponibili: l’elenco è sul sito con tanto di mappa.
